Tévhit, hogy a vérzékenység csak férfi betegség

A vérzékenység gyógyíthatatlan betegség. A betegséget nők és férfiak is örökíthetik, de míg a betegség a férfiaknál jelentkezik, addig a nők rendszerint csak a betegség hordozói, akiknél a másik, egészséges X kromoszóma miatt nem alakul ki súlyosabb vérzés. Ismerd meg egy rendkívüli lány történetét, akinek együtt kell élnie ezzel a betegséggel.

Lénárt Anita vagyok, 28 éves, Kisvárda mellett lakom, Ajakon.
Vérzékeny beteg vagyok, véralvadási problémában szenvedek. Hobbim az éneklés, a régi zenék és a mulatós zenék. Jelenleg édesanyámmal vagyok otthon, akit ápolok, mert súlyos fekvőbeteg.

Kérlek, meséld el, hogyan derül ki, hogy hemofiliás vagy?

8-9 hónapos lehettem, amikor először jelentkeztek a tünetek. Először azt gondolták Kisvárdán az orvosok, hogy édesanyámék esetleg úgy odaütöttek valamihez, vagy bármi ilyesmi történhetett.
Gyorsan kiderült, hogy nem ez helyzet, és akkor továbbküldtek Nyíregyházára. Itt vizsgálták ki, hogy mi is a valódi probléma. Amikor kiderült, hogy hemofíliás vagyok döbbenten néztek orvosok is, mert ez betegség általában fiúknál fordul elő… nagyon ritka, hogyha egy lány vérzékeny beteg legyen.
A betegségemet inkább akkor fogtam fel, amikor már nagyobb lettem. Ugye annyit éltem át leginkább belőle, amikor vitt a mentő és hozott a mentő. És, hogy ilyenkor édesanyámnak mindig szaladni kellett velem. Elég volt, ha jött a fogam, elestem vagy bármilyen kis apró baleset.
Akkoriban még csak fagyasztott plazma volt… amit meg kellett várni, míg kiolvad szóval elég macerás volt a gyógyszeres kezelés. 16-18 éves koromban kezdtem el felfogni, hogy a vérzékenység mivel jár, akkor, amikor majdnem elvéreztem. Édesanyám mesélte el, hogy bevittek a kórházba, mert egy esést követően nem állt el a vérem, csak jött és jött.

Az ízületi problémák miatt, nem tudtam sehová kimozdulni. 2 éven keresztül éltem mankóval a négy fal között. Egy boltba nem tudtam elmenni, barátokkal nem tudtam találkozni, semmi életem nem volt a négy fal mögött. Nehéz volt úgy a háztartásbeli munkákat is elvégezni főzést, takarítani sem tudtam szinte. Szóval tehetetlennek éreztem magam a nagyvilágban. Így 2 év után én mentem bele, hogy merevítsék el a bokámat.
Régen nagyon szerettem volna táncolni modern táncokat, csak ugye így, hogy a bokám el lett merevítve sajnos ez már nem lehetséges, futni megint nem lehet, mert a hemofília velejárója, hogy rosszak az ízületeim is, így körülményesebb életet kell, éljek, mint más. Olyan, hogy fitneszterem az nem lehetséges max. akkor, hogyha esetleg beadom előtte a faktorokat.

Az injekció és a trombocita által,esélyem van, hogy olyan életet élhessek, mint más. Csak kicsit különlegesebb vagyok az átlagnál.

Ahogy a két mankót le tudtam tenni, és már nem kellett azzal közlekedjek olyanokat is meg tudtam csinálni, amit addig nem. Igaz, hogy egy félév volt a felépülés, de megérte.
Ma már biciklizem, édesanyámat ellátom, aki ugye már említettem, hogy súlyos fekvőbeteg, elvégzem a háztartásbeli dolgokat, és a hobbijaimnak élek.

Hogyan történik a kezelés?

Heti kétszer vénásan kell beadni az injekciót, hogy megelőzzem a bajt: hogy esetleg izom vagy spontán vérzés, orrvérzés, ínyvérzés megtörténjen. Vagy esetleg egy húsfeldarabolásnál, ha elvágnám a kezem, akkor ne legyen ebből nagyobb vérzésem, ezért kell a gyógyszer.
Ez a gyógyszer a véremből hiányzó, de a vérzés megállításához szükséges, alvadási faktorokat pótolja. A faktorpótlás emberi vérplazmából előállított faktorkoncentrátummal történik.

Ha üzenhetnél, mit üzennél a plazmaadóknak?

Leginkább azt, hogy aki teheti, az menjen el és adjon vérplazmát, hogy mi is élhessünk olyan életet, mint ők. Tényleg nem nagy megerőltetés. Olyan embereknek adják, akik tényleg megérdemlik az életet és szeretnének élni úgy, mint az átlagemberek.

Add Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *