Csuja László – a Hemofíliások Baráti Körének elnöke

A hemofília, azaz a vérzékenység a második leggyakoribb örökletes véralvadási rendellenesség a világon. Ez a betegség jelenleg nem gyógyítható. Akik ezzel küzdenek, csak az önkéntes plazmaadók vérplazmájából készült gyógyszerekre számíthatnak. Csuja Lászlóval, aki maga is ebben a betegségben szenved és egyben a Hemofíliások Baráti Körének az elnöke erről a betegségről és a plazmaadás szükségességéről beszélgettünk.

A mostani számítások szerint 980 valahány beteget számolt össze az egészségbiztosító pénztár, akiknek évente legalább 5 alkalommal orvosnál meg kell jelenniük. Vagyis ez azt jelenti, hogy ha az emberekben megszűnik a támogatási igény, hogy a másik embernek az életét segítse, akkor nagy valószínűséggel a mi betegcsoportunk kihal.

Naponta 5 embernek az áldozatkészsége szükséges ahhoz, hogy én egyedül éljek.

És rajtam kívül, van még 1000 hasonló sorsú hemofíliás beteg. És ebből adódik az, hogy mennyire függ a mi életünk attól, hogy Magyarországon van-e plazmagyűjtés, Magyarországon van-e vérfeldolgozó üzem. Nem csak a mi 1000 betegünknek a gyógyítását szolgálja, hanem ezen kívül még körülbelül 50 000 olyan esemény van évente, amikor valamely magyar állampolgárnak az egészségbiztosító vérből készült gyógyszert vagy magát a teljes vért, vagy annak a vérnek valamely alkotóelemét: trombocitát, vérplazmát ad.

A Hemofíliások Baráti Köre 1997-ben alakult. Azért alakultunk meg, mert a gyógyító ellátásunk előtte nagyon-nagyon véletlenszerű volt. Gyakorlatilag életmentés volt az orvosok célja. Annyi gyógyszer állt rendelkezésre az országban, ami ahhoz elégséges volt, hogy ne haljunk meg. De a munkaképességünket és az egészséges élethez való jogunkat nem tudtuk érvényesíteni, csak akkor, hogy ha egyesületi erővel lépünk fel és szervezünk olyan összejöveteleket, olyan tárgyalásokat, tüntetéseket, sajtóközleményeket, ahol bebizonyítjuk, hogy ennek a betegcsoportnak az orvosi ellátását ha megoldják, akkor ezek az emberek családot tudnak alapítani, dolgozni tudnak, gyereket tudnak nevelni, egészséges ember módjára tudnak élni.

A Vascular Plazma, egy-egy ilyen donorállomás pedig azzal tud nekünk segíteni, hogy megadja azt a biztonságérzetet nekünk, hogy ami plazmát most levesznek, az 1 év múlva az én gyógyszerem lesz.

Hát mit üzenek a donoroknak? Ez egy jó kérdés.

Egyszerűen az az üzenet, hogy rájuk mosolygok és élek.

Add Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *